【의왕저널5호-2면】경기도, 전국 최초 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사
상태바
【의왕저널5호-2면】경기도, 전국 최초 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사
  • 김미나 기자
  • 승인 2023.04.27 22:02
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

조사 결과는 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’ 구축에 활용

○ 돌봄이 어려운 최중증 발달장애인 가족에 대한 돌봄 공백 해결을 위해 사업 착수

- 경기도 · 경기복지재단이 최중증 발달장애인 정책 방안 마련을 위해 조사 실시

○ 올해 5~10월 도내 최중증 발달장애인 1,500명 대상 설문 조사 등 추진

- 도내 31개 시·군 최중증 발달장애인 대상 전문 조사요원의 방문 면접 조사방식으로 진행

○ 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 강화 및 실효성 있는 정책 발굴을 위한 기초자료 마련
▲경기도 청사 전경

경기도가 전국 최초로 5월부터 10월까지 31개 시·군 ‘최중증 발달장애인’ 1천500명에 대한 돌봄 실태조사를 추진한다고 26일 밝혔다.

경기도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 계획이다.

경기도는 지난 17일 경기복지재단과 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사’를 위한 위·수탁 업무 협약을 체결한 데 이어 4월까지 시·군으로부터 조사 명단을 확보했다. 5월부터 10월까지 실태조사와 보고서 작성을 완료할 예정이다.

최중증 발달장애인이란 아직 학계·현장 등에서도 별도로 합의된 정의가 없을 정도로 실태 파악과 별도 지원 방안이 절실한 상황이다. 도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 중 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의하고 있다.

▲경기도청 신청사

도는 이번 조사를 통해 ▲경기도 최중증 발달장애인 규모 ▲도내 최중증 발달장애인 일반적인 특성 및 보호자 특성 ▲장애 및 건강 상태 ▲돌봄 및 가족 지원 현황 ▲복지서비스 이용실태 ▲야간 및 주말 돌봄 여건 등을 파악하게 된다.

정확한 최중증 발달장애인 돌봄 실태를 확인을 위해 도내 전 시·군을 대상으로 모집단과 표본집단 크기를 도시형, 도농복합형, 농촌형으로 구분해 진행한다. 이후 추가 조사로 최중증 발달장애인 가족 중 일부를 대상으로 초점 집단인터뷰(FGI)를 진행하며 장애인 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진한다.

도는 해당 조사 결과를 토대로 24시간 돌봄을 주요 골자로 한 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 방침이다.

이와 관련해 김동연 경기도지사는 지난 20일 경기도 장애인의 날 기념식에서 경기도 장애인 정책 세 가지 방향(경제적 자유, 사회 참여) 중 하나인 ‘사회적 돌봄’의 대표 정책으로 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 제시한 바 있다. 이는 이번 조사 결과를 바탕으로 구축될 예정이다.

김능식 경기도 복지국장은 “실태조사 결과를 토대로 보다 많은 최중증 발달장애인 당사자와 돌봄을 담당하는 가족이 지역 사회에서 안정적인 생활을 할 수 있도록 지원 체계를 강화하겠다”라며 “최중증 발달장애인 돌봄 실태를 확인해 24시간 돌봄 정책의 기초자료로 활용하고, 실효성 있는 정책 방안을 발굴할 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다.

한편 지난해 말 기준 도내 발달장애인은 5만 8천732명으로 전국 26만 3천311명의 22.3%를 차지하고 있다. 도내 발달장애인은 2019년 5만 2천166명, 2020년 5만 4천170명, 2021년 5만 6천450명 등 매년 2천여 명씩 늘어나고 있다.

 

경기도의회 유호준의원이 입법예고한 탈시설지원조례안을 즉각 폐기하라!

 

장애인거주시설이용자 부모회는 장애의 종류와 정도에 따라 세심하고 개별적인 접근을 해야 함에도 불구하고 차별을 반대한다는 명목으로 모든 장애인을 동일선상에 놓고 획일적으로 접근하는 탈시설정책에 반대해 왔다. 또한 장애인복지법 5(장애인 및 보호자 등에 대한 의견수렴과 참여) 국가 및 지방자치단체는 장애인 정책의 결정과 그 실시에 있어서 장애인 및 장애인의 부모, 배우자, 그 밖에 장애인을 보호하는 자의 의견을 수렴하여야 한다. 이 경우 당사자의 의견수렴을 위한 참여를 보장하여야 한다.에서는 이처럼 장애당사자의 참여를 보장하고 있는데 정상적인 의견수렴 절차를 거치지 않고 7일만에 상정된다는 것은 절차적 정당성을 위반하는 일이다. 탈시설정책으로 거주시설 신규입소가 금지된 현 상황에서 부모는 늙고 병들어 장애자녀를 돌볼 수 없는 상황이 되고 도전행동이 심한 경우 가족마저도 감당하지 못해 장애자녀와 비극적 선택을 하는 일이 끊이지 않고 있다. 그런데 경기도에서도 중증발달장애인 당사자와 가정의 실상을 외면하고, 장애의 다양성과 의사결정권을 짓밟는 탈시설조례()을 입법예고 하고 있으니 이 법안의 위험성을 알리고 폐기를 요청한다.

경기도 탈시설조례()에 대한 장애인거주시설이용자 부모회의 의견

 

1. 탈시설지원조례안은 장애인의 탈시설이 당연하다는 사실을 전제로 하고 있다. 그러나 장애인이 탈시설해야 한다는 것은 금전적 이득을 노린 전장연이 만들어온 프레임이다. 중증 장애인에게 탈시설은 보호의 약화, 건강의 악화를 가져오고 그 결과 이른 시기의 사망을 초래하는 치명적인 정책이다.

 

2. 장애인에게 필요한 것은 시설로부터 탈출한다는 의미의 탈시설이 아니라, 현재 거주 중인 시설의 환경을 발전시킴으로써 장애인 주거복지를 변화시키는 일이다. 이것이 올바른 탈시설임에도 전장연은 장애인들을 국가와 자치단체의 보호로부터 내쫓은 후 자신들이 그 관리감독권을 이양받고 그 과정에서 금전적 이득을 취하려 시도하고 있다.

경기도 장애인 탈시설 지원 조례안 입법예고

 

경기도의회 공고 제2023-142

 

경기도 자치법규안 입법예고

 

경기도의회 도시환경위원회 유호준 의원이 추진 중인 경기도 장애인 탈시설 지원 조례안을 경기도의회 법제사무처리 지침에 따라 그 취지와 내용을 미리 알려 도민 여러분의 의견을 듣고자 다음과 같이 입법예고 합니다.

2023. 4. 20.

경기도의회의장

 

경기도 장애인 탈시설 지원 조례안

 

1. 제정이유

장애인이 거주시설에서 벗어나 지역사회 일원으로서 자신의 삶을 스스로 선택하고 결정하며 지역사회에서 자립하여 생활할 수 있도록 탈시설 및 자립을 위한 행정적재정적 지원에 필요한 사항을 규정하기 위함.

 

2. 주요내용

. 장애인 탈시설 및 자립생활 지원에 관한 기본원칙 및 도지사의 책무를 규정함(안 제4조 및 제5).

. 장애인 탈시설 정책의 효율적 추진을 위한 경기도장애인탈시설지원계획 수립을 명시함(안 제6).

. 협력체계 구축을 위한 장애인 탈시설 정책 민관협의체 구성을 명시함(안 제7).

. 장애인 탈시설 지원 사업의 범위와 지원에 필요한 사항을 규정함(안 제8조부터 제15).

. 탈시설지원계획 이행 등을 위한 경기도광역탈시설전환지원센터 설치 및 운영의 근거를 마련함(안 제16).

. 장애인 탈시설 사업 수행을 위한 예산 지원 근거를 마련함(안 제17).

 

3. 조례안 : 붙임

 

 

 

3. 보건복지부와 서울시, 부산시는 이러한 전장연의 욕심에 동참하여 중증장애인, 발달장애인과 그 부모들의 간절한 소망은 무시한 채 탈시설을 정책적으로 추진하고 있다. 경기도의회가 이러한 추세에 합류하여 탈시설을 강제적으로 추진하는 내용의 조례를 입법하려고 하는 모습은 국민에게 봉사하는 자세가 아니라 표가 되는 일부 세력에 야합하려는 태도에 불과하다.

 

4 경기도의회는 유호준의원이 입법예고한 탈설지원조례 입법 추진을 즉각 폐기하고 진정으로 증장애인들의 삶의 질을 높일 수 있는 방안이 무엇인지 심사숙고하라.

 

 

경기도 탈시설조례()의 문제점

 

제정이유:장애인이 거주시설에서 벗어나 지역사회 일원으로서 자신의 삶을 스스로 선택하고 결정하며 지역사회에서 자립하여 생활할 수 있도록 탈시설 및 자립을 위한 행정적재정적 지원에 필요한 사항을 규정하기 위함.

-현재 거주시설에는 98.3%가 중증장애인이고 80%가 발달장애인으로 자폐성장애인의 경우 거의 의사소통이 불가능한데 자립이 불가능한 사람들에게 스스로 선택하고 결정하게 할 것인가? 자기결정권을 행사할 수 없는 장애인들을 탈시설시키려는 의도가 아닌가?

-문제의 출발점은 모든 장애인의 장애 정도가 다 동등하지 않다는 데 있다. 장애인에게는 장애의 정도에 따른 등급이 있고, 그에 따라 지원되어야 할 보호조치의 수준과 종류도 다 다르다. 따라서 의사표시와 활동이 어느 정도 가능한 경증장애인, 그것이 거의 불가능한 중증장애인에 대한 정책은 달라져야 한다.

거주시설에서 퇴소를 원하지 않는 사람과 의사표현조차 불가능한 발달장애인을 강제로 퇴소시키는 것은 인권범죄다. 시설이용 희망자와 대기자가 넘쳐나는 현실을 부정하며, 시설 폐지에만 혈안 된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 선택할 기회도 없이 사지로 내몰리고 있다. 현재 노인요양원은 전국적으로 기하급수적으로 늘어나고 있어서 선택의 폭이 큰데 장애인 거주시설은 점점 줄이고 폐쇄하는 쪽으로 진행하여 전국적으로 대기자가 만명에 이른다. 그만큼 거주시설에 대한 수요가 있는데 공급이 전무한 실정이니 중증발달장애인을 돌보는 입소대기자의 보호자들은 몇 년째 과부하가 걸려있는 실정으로 발달장애인의 부모가 자녀를 살해하는 작금의 현실을 사회적 타살이라고 주장할 수밖에 없는 현실이다.

자립지원주택에서 우리 자녀들을 거주시설에서만큼 돌봐줄 수 있다고 한다면 우리는 마음 놓고 지역사회로 내보낼 것이다. 그러나 탈시설하여 가야 할 자립지원주택은 단독가구의 고립적이고 폐쇄적인 구조와 일대일 돌봄 구조 때문에 인권침해가 더 빈번할 것이고 사고의 위험성도 크다. 실제로도 뇌병변과 뇌성마비를 앓고 있는 장애인이 활동지원사로부터 7개월간 동성간 성폭행을 당한 사건이 발생했다. 언어적 의사소통도 불가하고 방어능력도 없는 중증발달장애인들이 이런 인권침해의 상황에 놓이게 된다면 누가 어떻게 책임을 질 수 있는가?

 

우리 거주시설이용자부모들은 부모의 사후에도 안정적이고 체계적인 서비스를 받고 살아갈 수 있는 거주시설을 존치시켜야 한다고 주장한다. 일반 성인에 비해 평균수명이 현저히 낮고(자폐성 장애인의 평균수명 23) 사고발생율이 50%가 더 높은 발달장애인의 경우 재난에는 특히 더 취약하여 자립지원주택에서는 생존의 위협을 받을 수 있다. 특히 건강관리가 되지 않아 질병에도 취약한 이들을 중증장애인요양시설에서 편안히 거주하게 해야 한다.

거주시설이용자부모회는 탈시설조례()이 무분별한 탈시설을 초래하여 장애인복지법에서 보장한 중증발달장애인들이 마땅히 받아야 할 보호의 의무를 침해할 수 있기에 강력히 반대하며 이를 폐기시킬 것을 촉구한다.

결론

탈시설 정책은 아직까지 외국에서도 쉽게 해결되지 못하고 있는 주제다. 정책과 법은 명분만으로 추진하기에는 파생되는 위험이 너무나 크기에 오랜 시간 다각적 측면에서 충분한 검토가 필요하다. 하지만 현 탈시설 정책은 시설은 범죄집단이나 다름없는 소수의 단체와 인물들 위주로 만들어졌기에 극도로 편향되어 있으며, 예산, 인력, 지역사회 준비 등의 필수조건도 갖추지 못한 상태로 진행되어서 그 피해는 고스란히 거주시설 당사자인 중증장애인들에게 오고 있다. 장애인의 인권을 찾아주겠다고 시행한 탈시설 정책이 되려 그들을 죽음으로 몰고 있다. 진정으로 장애인들의 행복한 삶을 고민한다면 거주시설과 자립지원주택의 양자택일이 아닌 더 다양한 선택지를 확보하여 자기결정권을 행사할 수 있도록 장애인의 권리를 보장해 주는 것입니다.

저희 장애인거주시설이용자보호자들은 경기도의회에서 올바른 장애인정책을 세워주시길 간곡히 요청한다.


댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.
주요기사